مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم:
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم گفت: مدیران استان باید به بیماران تالاسمی در قم توجه کرده و نیازهای این بیماران را برآورده کنند.
به گزارش تابناک قم، محمد صادق جعفری با اشاره به وضعیت بیماران تالاسمی در استان اظهار کرد: در میان این بیماران، 6 بیمار خارجی دیده می‌شوند و بیماران خارجی هم زیرپوشش خدمات انجمن تالاسمی استان قم هستند.
وی ادامه داد: پیوند مغز استخوان یک درمان قطعی برای بیماران تالاسمی ماژور است، اما در این درمان احتمال پس زده شدن پیوند و مرگ بیمار هم وجود دارد، ریسک این روش درمان بالا است و تشخیص در این خصوص با پزشک متخصص است.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم افزود: بیشتر هزینه درمان این بیماران با دولت است و بیماران تالاسمی در استان یک درمانگاه مخصوص دارند، اما برای هزینه‌ها و برنامه‌های انجمن بیماران تالاسمی استان قم دستگاه‌های استان کمک چندانی نمی‌کنند.
جعفری با اشاره به کمک خیرین به انجمن بیماران تالاسمی استان قم اظهار کرد: بیشتر هزینه‌های برنامه‌های این انجمن به صورت موردی توسط خیرین تامین می‌شود. با وجود اینکه بارها به مدیران مختلف استان قم مراجعه کردیم، اما این مدیران کمک چندانی به انجمن بیماران تالاسمی استان نکردند و خیرین بیشتر به این انجمن کمک کردند.
وی ادامه داد: مدیران استان قم باید به بیماران تالاسمی در استان توجه و نیازهای این بیماران را برآورده کنند، نه اینکه بیماران تالاسمی به مدیران استان قم برای رفع مشکلات شان مراجعه داشته باشند، اما جوابی دریافت نکنند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم افزود: 30 نفر از بیماران تالاسمی در استان داروی ایکس جی را مصرف می‌کنند که این بیماران با کسر موارد بیمه حداقل 300 هزار تومان باید در ماه برای خرید این دارو هزینه کنند، گاهی برخی خیرین در این خصوص به بیماران تالاسمی کمک می‌کنند، اما این کمک‌ها به صورت دائمی نیست.
وی در پایان خاطرنشان کرد: برخی از بیماران تالاسمی در استان قم داروی هورمونی مصرف می‌کنند که هزینه نوعی از این دارو که شامل بیمه نمی‌شود، ماهی 500 هزار تومان است.
منبع: تابناک
