به گزارش تابناک تهران به گزارش روابط عمومی این برنامه، همایش بیماران سیستیوزیس در بیمارستان رسول اکرم، با هدف آموزش به بیماران و خانواده ها درباره این بیماری ، راهکارهای درمان، راه های پیشگیری و افزایش آگاهی خانواده ها برگزار شد.
سیستیوزیس نوعی بیماری نادر است که در هر ۱۰ هزار تولد یک مورد ابتلا به آن دیده می شود. در ایران نیز تاکنون نزدیک به دویست بیمار مبتلا به سیستیوزیس شناسایی شده و نیاز به آموزش دارند. باید توجه کرد که این بیماری ژنتیکی بوده و ۹۵ درصد از موارد ابتلا به آن دیده می شود . در ایران نیز تاکنون نزدیک به دویست بیمار مبتلا به سیستیوزیس شناسایی شدند و نیاز به اموزش دارند.
این بیماری ژنتیکی بوده و ۹۵ درصد از موارد ابتلا به آن به دلیل ازدواج فامیلی رخ میدهد.
در این همایش سپیده عیدی نویسنده و کارگردان تئاتر با گروهی از هنرجویان نمایشی را در این راستا به روی صحنه بردند که این نمایش آگاه سازی و نحوه ی برخورد با این بیماری است و نشان می دهد که عدم درمان این بیماری چگونه می تواند به زوال عضلات، چشم ها، ناتوانی در بلع، دیابت، کم کاری تیروئید و مشکلات دستگاه عصبی بینجامد.
هر ساله در ایران روزی به نام این بیماری مشخص شده که در این روز در تهران و برخی شهرستان ها همایش آموزشی، نمایشی برای بیماران برگزار می شود.